キルギス大使館から電話

ヘルパーの仕事をしている時に、キルギス大使館のEさんから電話が入った。キルギスでの訴訟の件かと思って、話を聞いたら全く別の話だった。「キルギスの6歳の子供が難病にかかっている。お金がなく、日本での治療ができないか?その費用を支払ってくれる団体を知らないか?」という話だった。私はこのような話がキルギス大使館から来ることは「嬉しい気持ち」であるが、雲を掴むような話なので、詳しい資料があれば送ってほしいとお願いした。送られてきた資料は、文字が不鮮明であり病名を何とか調べた。その病名はハーラー症候群であった。
ムコ多糖症Ⅰ型の重症型のことをハーラー症候群という◦ムコ多糖を分解するライソゾームという酵素が欠損する病気◦全身にムコ多糖が蓄積し、様々な症状を引き起こす常染色体劣性遺伝で遺伝する多くが子どものうちに亡くなってしまう◦非常に軽症な場合は、特に問題なく生活を送っていける難病に指定されており、申請を行えば症状の進行具合によって医療費の補助を受けることができる。
さて、これに対する医療体制にキルギスと日本でどの間で、差があるのか調べてみたい。

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matsushin3825

Author:matsushin3825
まっちのブログへようこそ!
・ニックネーム:まっち
・本名:松田信治
・居住地:青梅市
・誕生日:1949年7月25日

自己紹介
・JICAシニア海外ボランティア 平成22年3次隊
 (職種:視覚障がい者指導)
・派遣期間;2011年1月12日~2013年1月11日
・任地:キルギス共和国、ビシケク市
・配属先:視覚聴覚障がい者協会(NGO)
・家族:妻と長女、長男
・血液:O型
・職業:東芝で定年までコンピュータ関係の仕事に従事,(社福)国際視覚障害者援護協会にて3年間勤務,元JICAシニアボランティア
・所属:アキレストラッククラブ、バンバンクラブの伴走サークルに所属
・NPO法人、シニアボランティア経験を活かす 会員
・NPO法人、ホールファミリーケア協会、第37期傾聴ボランティア養成講座(25時間)修了者
・趣味:伴走、手話、傾聴

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